Les professionnel-le-s de la santé sont souvent réticent-e-s à communiquer en ligne avec leurs jeunes patient-e-s. Et ce à juste titre, car sur Instagram ou Facebook, il est difficile de conserver la distance professionnelle requise. Mais cela ne devrait pas empêcher le personnel soignant et les médecins de parler avec leurs patient-e-s de la manière dont ils ou elles utilisent les médias sociaux.
Les jeunes patient-e-s de la « génération numérique » utilisent des canaux comme Instagram, Facebook, TikTok ou Twitter pour se renseigner sur leur maladie et communiquer avec des ami-e-s, des proches ou d’autres patient-e-s et se soutenir mutuellement. Cette possibilité d’empowerment qu’apportent les médias sociaux contribue à un changement de paradigme dans le système de santé : la relation médecin-patient, traditionnellement paternaliste, fait de plus en plus la place à un modèle plus moderne, orienté vers le patient, explique Eva de Clercq, spécialiste de bioéthique à l’Université de Bâle.
Dans son projet soutenu par la fondation Recherche suisse contre le cancer dans le cadre du programme de renforcement de la recherche sur les services de santé en oncologie, Eva de Clercq et son collègue Michael Rost ont, d’une part, parlé avec de jeunes patient-e-s atteint-e-s d’un cancer et des professionnel-le-s du secteur de la santé en Suisse, d’autre part, ils ont soumis la littérature scientifique sur les nouveaux moyens de communication en oncologie à une revue critique. Ils aboutissent à un tableau nuancé de l’usage des réseaux numériques.
« Le personnel soignant et les médecins sont souvent réticents à entrer dans la sphère des médias sociaux de leurs patientes et patients », raconte la chercheuse. En effet, des mondes bien distincts dans la vie analogique se mélangent dans l’espace virtuel. Ce que l’on appelle le « collapsus des contextes » rend plus difficile le maintien de la distance professionnelle. Un autre problème est que les directives et recommandations actuelles se concentrent sur les comportements à éviter et font l’impasse sur une utilisation constructive des médias sociaux.
Eva de Clercq suggère que les professionnel-le-s de la santé suivent des formations continues sur les tendances dans le domaine des technologies et des médias, de manière à pouvoir attirer l’attention de leurs jeunes patient-e-s sur les avantages et les risques. De son point de vue, il serait souhaitable que les institutions et groupes d’entraide de jeunes patient-e-s atteint-e-s d’un cancer renforcent leur mise en réseau virtuelle.
Car hélas, les besoins et préférences de ce groupe de patient-e-s sont encore trop souvent sous-estimés et ignorés, dit-elle. De ce fait, les médias sociaux renferment un vaste potentiel en friche pour l’amélioration de la prise en charge des jeunes patient-e-s à différents niveaux : « Les médias sociaux peuvent être des alliés précieux, non seulement pour la mise à disposition d’informations, mais aussi pour le suivi psychosocial et l’adhésion au traitement ».
Numéro de projet : HSR-4361-11-2017