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Soutenir les jeunes patients atteints d’un cancer du sang dans le processus de décision

Comment les personnes atteintes d’une leucémie ou d’un lymphome à un jeune âge vivent elles leur maladie ? Une étude soutenue par la Recherche suisse contre le cancer vise à recueillir, comprendre et partager leurs expériences pour que d’autres malades puissent en profiter à l’avenir.

Nikola Biller-Andorno et son équipe entendent recueillir et comprendre les expériences de patients soignés en hémato-oncologie.

Apprendre en entrant dans la vie adulte que l’on a une leucémie ou un lymphome implique des décisions aussi importantes que difficiles. « D’un côté, les questions médicales se bousculent. Faut-il par exemple se soumettre à une transplantation de cellules souches ou participer à une étude clinique ? », explique Nikola Biller-Andorno, de l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine de l’Université de Zurich. « De l’autre, il y a les questions personnelles qui se posent forcément lorsque la maladie bouleverse l’existence et nécessite qu’on la réorganise complètement. »

Comment les personnes touchées trouvent- elles une réponse à ces questions ? Les professionnels et leur entourage leur apportent-ils le soutien qu’elles souhaitent et dont elles ont besoin ? Dans un projet financé par la Recherche suisse contre le cancer, la chercheuse et son équipe entendent recueillir et comprendre les expériences de patients de 18 à 35 ans soignés en hémato-oncologie au moyen d’un sondage en ligne et des entretiens individuels.

L’équipe de chercheurs s’intéresse en particulier au processus de décision en commun, qui se distingue très nettement du paternalisme médical traditionnel. « Dans la prise en charge centrée sur le patient, l’autonomie du malade doit être reconnue. Il ne s’agit toute-fois pas d’abandonner celui-ci à lui-même, mais de l’accompagner discrètement en lui offrant un soutien fiable », souligne Nikola Biller-Andorno.

Les discussions avec les personnes concernées devraient lui permettre de définir les points à améliorer. La chercheuse envisage en outre de publier les passages clés des entretiens sur le site internet www.dipex.ch pour que d’autres malades puissent, à l’avenir, apprendre et profiter des expériences faites par les patientes et patients actuels.

Numéro de projet : KFS-4690-02-2019