Rebekka Haefeli: Les personnes qui fument savent généralement qu’elles prennent un risque. En fumant, elles augmentent leur risque de cancer du poumon et de la cavité buccale, par exemple un cancer de la langue. Barbara Fountain n’a pas fumé et pourtant, à 32 ans, elle contracte le cancer de la langue.
Barbara Fountain: Normalement, à 32 ans, on pense rarement à la mort. Pour moi, tout a changé.
Rebekka Haefeli: Barbara Fountain venait de créer sa propre entreprise d’événementiel, elle venait de se fiancer, était prête à démarrer dans la vie. Le diagnostic de cancer de la langue a été un tournant. C’est le cas pour d’autres jeunes et de nombreuses jeunes femmes, comme l’explique Patrick Bergsma. Il est spécialiste ORL à l’Hôpital de l’Île à Berne et mène des recherches dans ce domaine.
Patrick Bergsma: Pour les cancers de la cavité buccale, on observe une évolution, montrant que chez les jeunes, surtout les jeunes femmes, il y a une augmentation de ce cancer. Cela est indépendant des facteurs de risque habituels comme l’alcool et le tabac.
Rebekka Haefeli: Dans cet épisode du Wissen gegen Krebs, un podcast de la Recherche suisse contre le cancer, je suis avec Barbara Fountain chez le docteur Patrick Bergsma. Elle vit depuis de nombreuses années en Angleterre et séjourne actuellement en Suisse pour des vacances, chez ses parents dans le canton de Nidwald, où elle a grandi. Je suis Rebekka Haefeli.
Rebekka Haefeli: Barbara Fountain a un peu plus de 30 ans lorsqu’elle reçoit le diagnostic de cancer de la langue, fin 2018. Tout commence de manière anodine, par une petite lésion sur la langue, persistante.
Barbara Fountain: Je suis allée chez mon dentiste. Il pensait que cela venait peut-être des dents. Il a limé un peu, m’a renvoyée chez moi et m’a dit de revenir dans deux semaines. Je suis revenue et il a constaté que quelque chose n’allait pas. Cela s’est répété à deux ou trois reprises. À la fin, il s’est excusé, a dit qu’il était vraiment désolé, mais qu’il devait m’envoyer à l’hôpital, juste par précaution, sans inquiétude, tout irait sûrement bien.
Rebekka Haefeli: À l’hôpital en Angleterre, on a fait une biopsie, un prélèvement de tissu. Barbara Fountain n’était pas du tout inquiète à ce moment-là.
Barbara Fountain: Pendant la biopsie, la personne de service a même dit que ce n’était certainement pas un cancer. Honnêtement, j’étais allongée là et c’était la première fois que j’entendais le mot cancer. Je me suis juste dit, d’accord. Ensuite je n’y ai plus pensé. Mais ça faisait très mal.
Rebekka Haefeli: Quelques jours plus tard, elle retourne à l’hôpital pour discuter du résultat. À ce moment-là, six ou sept médecins l’attendaient avec son mari dans le cabinet de consultation. Là, elle a déjà senti que quelque chose n’allait pas. Un médecin a pris la parole.
Barbara Fountain: Il a dit que c’était bien que je sois venue, parce que j’ai un cancer. Pour nous, cela a été un énorme choc, d’ailleurs je ne savais même pas que le cancer de la langue existait. Et ensuite, nous ne nous attendions pas du tout à un cancer. À 32 ans, on ne s’attend pas à ça.
Rebekka Haefeli: Quand on pense au cancer de la langue, si on en a déjà entendu parler, on pense plutôt à des hommes plus âgés avec des facteurs de risque comme le tabac ou l’alcool. Mais en réalité, de plus en plus de jeunes sont touchés, indépendamment d’un comportement à risque. Cela s’observe en Suisse et dans d’autres pays. En Suisse, environ 1200 personnes par an développent un cancer de la cavité buccale, dont le cancer de la langue. Cela représente un peu moins de 3 % de tous les cancers.
Patrick Bergsma: Bien sûr, la fréquence n’est pas comparable à celle du cancer du poumon ou du cancer du sein. Malgré cela, près d’un demi-million de personnes dans le monde sont diagnostiquées chaque année avec un cancer de la cavité buccale.
Rebekka Haefeli: Pour le médecin Patrick Bergsma, une chose est claire : l’âge au moment du diagnostic joue un rôle essentiel. Lorsqu’on a ce diagnostic tôt dans la vie, cela a un impact très important.
Patrick Bergsma: Ne serait-ce qu’en raison de l’espérance de vie. On est en plein dans la vie, dans le travail, la famille, etc. L’impact est donc très fort. Et le traitement a des conséquences. Notamment sur la parole qui est plus difficile, avaler aussi est plus difficile. C’est dur à un âge où l’activité professionnelle est exigeante, où l’on doit fonctionner pleinement.
Rebekka Haefeli: Barbara Fountain le confirme, par sa propre expérience.
Barbara Fountain: J’avais 32 ans, je venais de me fiancer. J’avais ma propre entreprise. Puis le cancer est arrivé. D’abord, c’est le choc financier. Du jour au lendemain, je n’avais plus de revenu parce que j’étais indépendante. Nous voulions acheter une maison, mais avec un cancer, je ne pouvais pas obtenir de crédit. En plus, j’ai dû quitter mon métier, parce que mon corps ne le supportait plus. Plus tard, on m’a aussi diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique. J’ai dû réorganiser toute ma vie.
Rebekka Haefeli: Barbara Fountain est opérée pendant douze heures.
Barbara Fountain: On lui retire un quart de la langue puis la reconstruit avec du tissu de son bras. Des ganglions lymphatiques sont également retirés.
Rebekka Haefeli: On l’avait averti avant l’opération qu’elle aurait sûrement des séquelles au niveau de la parole, mais tout s’est heureusement bien rétabli. Aujourd’hui, elle a une cicatrice au cou et une sur l’avant-bras gauche. En concertation avec l’équipe médicale, elle renonce à un traitement complémentaire. Celui-ci est souvent utilisé pour éliminer d’éventuelles cellules cancéreuses restantes après l’opération. Renoncer à la radiothérapie a été une décision longuement mûrie.
Barbara Fountain: Je n’ai pas d’enfants, je suis encore jeune, alors j’ai décidé qu’ayant eu jusqu’ici une bonne vie, j’acceptais le risque de ne pas faire de radiothérapie. Mais si deux ganglions avaient été touchés, on aurait fait une radiothérapie.
Rebekka Haefeli: Elle s’est bien rétablie et est aujourd’hui en rémission. Elle souligne toutefois qu’au début, elle s’est sentie isolée, seule avec son diagnostic. C’est pourquoi elle a pris l’initiative de fonder une organisation internationale.
Barbara Fountain: Nous nous appelons Young Tongues, ce qui signifie jeunes langues. Nous réunissons aujourd’hui plus de 1000 patientes et patients dans le monde au sein de notre communauté. Il y a en moyenne 20 publications et commentaires par jour. Les gens demandent comment gérer telle ou telle situation, ou ont parfois simplement besoin d’exprimer leur ras-le-bol. Pouvoir se confier à des personnes qui comprennent, c’est très précieux.
Rebekka Haefeli: Barbara Fountain dit qu’au départ, elle voulait simplement échanger, mais qu’elle a réalisé à quel point elle avait de la chance. Elle peut parler, manger et avaler sans difficulté. Un privilège que beaucoup d’autres, y compris de jeunes patients, n’ont pas. La radiothérapie en particulier peut avoir des conséquences importantes.
Barbara Fountain: Par exemple, on peut perdre des dents. Ou la gencive peut se rétracter. Il peut aussi y avoir des problèmes lymphatiques dans la région du cou, avec des gonflements. Des problèmes osseux peuvent aussi survenir, l’os peut se fragiliser et se casser. Cela signifie que les implants dentaires ne sont pas toujours possibles. L’intervention chirurgicale, c’est le plus simple. Ce sont surtout la radiothérapie et les autres traitements qui causent des dommages.
Rebekka Haefeli: Pourquoi de plus en plus de jeunes non-fumeurs développent-ils un cancer de la cavité buccale ? C’est précisément ce que Patrick Bergsma, spécialiste ORL, souhaite découvrir. En 2022, il se rend en Australie avec une bourse de recherche et travaille à Sydney dans un institut renommé. Sa bourse est financée par la Recherche suisse contre le cancer. Patrick Bergsma explique que le cancer de la cavité buccale est un terme générique qui regroupe plusieurs cancers.
Patrick Bergsma: La langue, le plancher buccal, le palais dur, la muqueuse devant les dents et les gencives.
Rebekka Haefeli: Si l’on peut opérer, on le fait, dit Patrick Bergsma.
Patrick Bergsma: Ensuite, on décide en fonction de la taille de la tumeur, de la profondeur d’infiltration et d’autres facteurs observés au microscope. Et bien sûr aussi selon la présence de métastases ganglionnaires. Sur cette base, on décide s’il faut une radiothérapie ou une combinaison de radiothérapie et de thérapie systémique.
Rebekka Haefeli: Dans la thérapie systémique du cancer, les médicaments agissent dans tout le corps pour atteindre toutes les cellules tumorales et les métastases. La chimiothérapie en est un exemple. Pendant ses deux années de recherche en Australie, Patrick Bergsma travaille sur un projet spécifique. Il analyse notamment le tissu tumoral de jeunes patients.
Patrick Bergsma: Lors des opérations, le tissu tumoral est prélevé pour la recherche. L’ensemble du matériel génétique, l’ADN, est analysé. Les mutations sont étudiées. Ensuite, on crée des modèles tumoraux.
Rebekka Haefeli: Des cellules sont cultivées à partir du tissu tumoral. Ces modèles permettent de tester des médicaments en laboratoire. Les caractéristiques des tumeurs sont analysées en détail.
Patrick Bergsma: Chez de nombreux jeunes patients, surtout des femmes, le tissu de soutien tumoral est plus dense. Une tumeur n’est pas seulement composée de cellules, mais d’une structure. Chez les patients avec une structure plus dense, la tumeur récidive plus rapidement et les chances de survie sont plus faibles.
Rebekka Haefeli: Un médicament a donné des résultats prometteurs. Il agit sur le tissu conjonctif de la tumeur. Chez la souris, la tumeur a mieux répondu au traitement.
Patrick Bergsma: L’idée est que si la structure est trop dense, le traitement pénètre moins bien. Et il y a moins d’oxygène au centre de la tumeur. Ce qui explique pourquoi la radiothérapie fonctionne moins bien.
Rebekka Haefeli: Cette approche est maintenant poursuivie. D’autres recherches sont en cours dans le monde. Patrick Bergsma est de retour en Suisse et souligne l’importance de cette bourse.
Patrick Bergsma: J’ai acquis une toute nouvelle perspective. À l’hôpital, on voit les patients. Mais la recherche permet d’aller plus loin. J’ai pu observer les cellules au microscope, tester des médicaments directement. Cela change complètement la compréhension. À l’hôpital, on voit les destins individuels. En recherche, on voit l’ensemble.
Rebekka Haefeli: Une question reste. Quand faut-il consulter pour une lésion dans la bouche ?
Patrick Bergsma: Il arrive bien sûr de temps en temps qu'on ait quelque chose dans la bouche. En général, elle disparaît. Mais si cela ne guérit pas, il vaut la peine de consulter.
Rebekka Haefeli: Barbara Fountain reste optimiste. Pour elle et pour les autres. La recherche progresse.
Barbara Fountain: Il y a beaucoup de nouvelles études. Avec de nouvelles thérapies et immunothérapies. Et le plus encourageant, c’est que certains patients sont toujours en vie un ou deux ans après le diagnostic avec une bonne qualité de vie.