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Conséquences à long terme du cancer contracté dans l’enfance

Chaque année en Suisse, environ 350 enfants et adolescent-e-s contractent un cancer. Comment vont-ils des années plus tard ? Le cancer a-t-il un impact sur leur vie, leurs relations sociales ou leur carrière professionnelle ?

Katharina Roser

Les progrès des traitements font que de nombreux enfants et adolescent-e-s atteint-e-s d’un cancer sont soigné-e-s avec succès ; près de 85 % retrouvent leur vie d’avant la maladie. 
 

En bonne santé, mais... 

Ce que nous savons aujourd’hui, c’est que les survivant-e-s au cancer contracté dans l’enfance et l’adolescence ont un risque accru de nouvelle tumeur et souffrent souvent de séquelles à long terme du traitement, par exemple troubles de la croissance et lésions de certains organes. Des douleurs, une faiblesse musculaire ou une fatigabilité importante peuvent aussi porter atteinte au bien-être physique et psychique. Ces symptômes peuvent provoquer un repli de la vie sociale, la perte d’un emploi, des pertes financières ou une retraite anticipée. 

Mais nous manquons en Suisse de données sur ces défis de toutes sortes, de vastes études pertinentes font largement défaut. Katharina Roser du Département des sciences de la santé et médecine de l’Université de Lucerne veut combler cette lacune : « Actuellement, il y a peu d’études sur les difficultés juridiques, financières ou relatives aux assurances auxquelles font face les personnes touchées et leurs parents. Nous voulons que cela change. »
 

Collecter des données, élaborer des recommandations

Dans son nouveau projet financé par la Recherche suisse contre le cancer, elle s’est fixé avec son équipe trois objectifs partiels : dans une première étape, il s’agit de récapituler ce que l’on sait à l’échelon international des problèmes juridiques, financiers et relatifs aux assurances de ces jeunes survivant-e-s au cancer et de leurs parents. Ensuite, les scientifiques veulent collecter les expériences des personnes touchées pour savoir quelles offres et stratégies leur ont été particulièrement utiles. 
Le projet doit ensuite déboucher sur une troisième étape qui consiste à élaborer des recommandations concrètes pour soutenir dans leur travail le personnel médical et d’autres disciplines du secteur de la santé ainsi que le système d’assurances sociales. 
« De manière générale, nous voulons aussi faire prendre mieux conscience des problèmes que peuvent affronter les parents et les survivants et préparer le terrain pour des mesures visant à encourager et soutenir les familles concernées », détaille Katharina Roser. Le projet est prévu sur trois ans. 
 

Numéro de projet : KFS-5384-08-2021