Avec le soutien de la Recherche suisse contre le cancer, des chercheuses des Hôpitaux universitaires de Genève et des Hautes écoles de santé ont testé une approche visant à soulager la détresse existentielle des patientes et patients souffrant d’un cancer à un stade avancé. La pandémie de COVID-19 a été un obstacle de taille.
Les personnes atteintes d’un cancer à un stade avancé sont soumises à des souffrances physiques et psychiques durables. Mais bien souvent, l’évolution de la maladie soulève aussi des questions existentielles. « Jusqu’à présent, les soins se concentraient prioritairement sur la gestion des symptômes physiques dus à la maladie », fait remarquer Gora Da Rocha, spécialiste en sciences infirmières. Avec Sophie Pautex, médecin-cheffe du service de médecine palliative, elle a développé une approche intitulée « Revie + » qui aide le personnel soignant à mieux aborder les angoisses et préoccupations existentielles lors d’entretiens avec les personnes confrontées à un cancer mortel (voir l’encadré).
Dans leur projet de recherche achevé récemment, les deux chercheuses ont testé cette intervention de récit de vie. Elles voulaient surtout savoir si « Revie + » est susceptible de renforcer l’estime de soi et le bien-être des patientes et patients. Effectivement, les résultats relevés à l’aide de plusieurs questionnaires vont en ce sens, raconte Gora Da Rocha. Mais ils ne sont que très légèrement meilleurs après les entretiens qu’avant.
« Jusqu’à présent, les soins des personnes confrontées à un cancer avancé ciblaient la gestion des symptômes physiques. Nous montrons comment soulager aussi les préoccupations existentielles. »
Les chercheuses argumentent que l’absence de résultats statistiquement significatifs est due à au moins deux causes : premièrement, toutes les personnes qui ont participé avaient déjà une bonne estime d’elles-mêmes au début de l’étude, laissant peu de marge pour une amélioration. « Les personnes ayant une moins bonne estime d’elles-mêmes avaient peut-être moins envie de participer à notre étude », pense Gora Da Rocha. Et deuxièmement, « notre projet de recherche psychosociale a malheureusement beaucoup souffert du COVID-19 », explique Sophie Pautex. En 2019, l’étude avait bien commencé, mais il a fallu l’interrompre pendant plusieurs mois au printemps 2020 pendant le confinement.
La surcharge du personnel soignant due à la pandémie a aussi contribué à rendre plus difficile la poursuite de l’étude, de sorte que finalement, 71 patientes et patients seulement ont pu y participer au lieu des 102 prévu-e-s. Cependant, les chercheuses trouvent encourageant que leur étude ait apporté un autre résultat positif : les infirmières, qui avaient suivi une formation spécifique pour l’étude, ont déclaré que leurs relations avec les personnes soignées s’étaient approfondies grâce à l’approche « Revie + ».
Le fait que les infirmières formées se soient qualifiées elles-mêmes de « Reviettes » montre à quel point elles se sont investies dans cette étude, écrivent Gora Da Rocha et Sophie Pautex dans le rapport final de leur projet. À présent, les deux chercheuses souhaitent intégrer cette approche dans les soins palliatifs quotidiens des Hôpitaux universitaires de Genève. « Pour cela, nous coopérons étroitement avec le service d’oncologie », dit Sophie Pautex.
Toutes deux soulignent combien elles sont reconnaissantes du soutien des donatrices et donateurs. Le financement de projets de recherche comme le leur ne va pas de soi, disent-elles. Sophie Pautex pense qu’il faut pour cela des organisations comme la Ligue suisse contre le cancer et la Recherche suisse contre le cancer qui encouragent un large éventail de projets. Mais selon elle, élargir la recherche sur le cancer vaut la peine : « Il ne s’agit pas seulement de tester l’effet de nouveaux médicaments, mais aussi de permettre des projets qui examinent des interventions complexes et sont au plus près de la vie réelle ».
Numéro de projet : KFS-4390-02-2018
Rétrospective concentrée sur les forces et ressources individuelles« Revie + » guide le personnel soignant dans la conduite d’entretiens avec les patient-e-s, dans lesquels ceux-ci parcourent l’histoire de leur vie en ne mettant pas l’accent sur les problèmes et difficultés posés par la maladie, mais sur leurs forces et ressources individuelles. C’est ainsi que les entretiens entre les personnes touchées et le personnel soignant tournent explicitement aussi autour des changements positifs amenés par la maladie, par exemple une meilleure appréciation de la valeur de la vie ou une conscience plus claire de sa propre finitude. Ils abordent également des événements de la vie de la personne dont elle est particulièrement fière. Sur la base de ces informations, l’infirmier ou infirmière prépare un livret très personnalisé que la personne concernée peut modifier et compléter comme elle le souhaite. À la fin, chaque participant-e détient une brochure composée avec amour, sorte de legs qui lui permet de transmettre des messages importants à ses proches et de se sentir en paix. |
